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#EPILESSIAesisteparliamone. Facciamo luce sull'epilessia
L'International Epilepsy Day all'insegna della corretta informazione ed eliminazione dei pregiudizi sociali

ROMA (Italy) - Non se ne parla molto o non se ne parla per niente nonostante l'epilessia sia la patologia più diffusa nel mondo con circa 40 differenti tipi di manifestazione. E' dovuta a una scarica elettrica anomala e all'iperattività di alcune cellule nervose nella corteccia o nel tronco celebrale. Il suo significato deriva dal greco “essere colti di sorpresa”, ed è proprio così, questa scarica elettrica arriva all'improvviso ed inizia la battaglia, in primo luogo per chi la subisce e per le loro famiglie. Ogni anno il numero di casi è in aumento. Molti epilettici grazie ai farmaci possono condurre una vita normale o quasi, ma il 30% dei malati è farmacoresistente e quindi ha bisogno che la sanità mondiale si abiliti per la ricerca di nuove cure. Fondamentali sono le associazioni tra genitori, medici, volontari e pazienti stessi per la sensibilizzazione e la promozione su quello che ancora oggi rappresenta un tabù.


E' triste pensare che nel 2016 vi sia ancora una scarsa informazione e che ancora oggi le persone afflitte da epilessia soffrino spesso per discriminazioni sociali legate a pregiudizi e ignoranza. Pochi forse sanno però che questa malattia affonda le proprie radici nella storia, In quei tempi il malato veniva considerato dalla società che lo circondava, come colui che era posseduto da un demone e per questo molto spesso veniva emarginato. Epilessia non vuol dire follia. La storia ci parla di personaggi illustri, che hanno convissuto con questa patologia come Giulio Cesare, Dostoyevsky, Pio IX, Socrate, Van Gogh e tanti altri.

Purtroppo anche oggi molti epilettici soffrono a causa di questi pregiudizi, ma forse qualcosa finalmente sta cambiando. Una chiara dimostrazione è che quest'anno una delegazione composta dai membri dell'IBE- International Bureau of Epilepsy, e ILAE – International League Against Epilepsy, si è recata a Strasburgo per parlare dell'epilessia, qui l'Italia è stata rappresentata dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE). Durante la giornata dell'8 febbraio per la prima volta l'Italia si allineerà al resto del mondo illuminando di viola (il colore simbolo dell'epilessia), molti dei monumenti presenti sul nostro territorio. Lo slogan ufficiale è #l'epilessiaesisteparliamone.

Parliamone per far luce sulla malattia e promuovere la ricerca affinchè anche le epilessie più difficili potranno un giorno essere curate. “Basterebbe che ognuno di noi sensibilizzasse una persona e che questa facesse a sua volta la stessa cosa. Parliamone per noi, per i nostri figli, per il vicino che si vergogna, per tutte quelle persone che non conosciamo ma che possono avere bisogno di noi. Non restiamo indifferenti. L'indifferenza uccide più della malattia”. Dedicato a mia sorella Giulia. (Gaia Guarini)


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International Epilepsy Day 2016, l'otto febbraio i maggiori monumenti d'Italia saranno colorati di viola
L'epilessia è una malattia sociale che solo in Italia coinvolge mezzo milione di persone

ROMA (Italy) - La Cupola della Basilica di San Lorenzo a Novara, la Basilica di San Bernardino de L’Aquila, la Fontana Monumentale di Bari e molti altri importanti monumenti d’Italia si illumineranno di viola lunedì 8 febbraio in occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia. Il viola è il colore simbolo dell’epilessia riconosciuto a livello internazionale.

Anche Francesca Reggiani, attrice e comica italiana, ha dato il suo sostegno alla campagna contro l’epilessia, firmando uno spot di sensibilizzazione. A partire da quest’anno, la giornata mondiale dedicata ad una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, che in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno, sostituirà la giornata nazionale passando dalla prima domenica di maggio al secondo lunedì di febbraio.


L’epilessia è una malattia sociale che il Parlamento Europeo e l’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) hanno indicato come una priorità in campo di ricerca ed assistenziale. Inoltre, le persone con epilessia, a parte le problematiche di ordine diagnostico e terapeutico (il 30% dei casi sonoresistenti ai farmaci oggi disponibili) sono spesso vittime di pregiudizi e discriminazioni a livello sociale ed a limitazioni in vari ambiti: scuola, lavoro, guida, sport.

Il pioniere degli studi sulla genetica dell’epilessia e delle malformazioni della corteccia cerebrale è uno scienziato italiano, nato a Terni 58 anni fa e incoronato da alcuni neurologi di fama mondiale come una combinazione straordinaria di clinico e scienziato che ha classificato nuove forme di sindromi epilettiche. Colui che vede le cose che altri non vedono» è Renzo Guerrini, direttore del dipartimento di neuroscienze dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze e ordinario di neuropsichiatria infantile presso l’ateneo toscano. Scelse medicina «per seguire le orme del nonno paterno, chirurgo ostetrico»: laurea all’università di Perugia, specializzazione in neurologia pediatrica a Pisa e un interesse per le epilessie infantili nato durante un dottorato in neurofisiologia svolto a Marsiglia. Oggi Guerrini (nella foto accanto) è una delle eccellenze scientifiche italiane a cui la prestigiosa rivista Lancet Neurology ha dedicato un profilo che sa di incoronamento nel campo dello studio delle epilessie.

Last year was the first year of the official International Epilepsy Day. Following a successful launch with many activities around the world, we now look forward to International Epilepsy Day 2016. Already we are putting plans in place, with our Photography Competition – Yes, I can! already launched and with a closing date of 14th January. Submit a photo (or as many photos as you wish) and have the chance to win US$1,000. Find out more (link to the flyer file). The recurring theme for International Epilepsy Day – Epilepsy is more than Seizures – highlights the fact that, for many people, the stigma and discrimination faced by people with epilepsy, can be more difficult to overcome than the seizures themselves. Despite the fact at up to 70% of people with epilepsy will have their seizures successfully controlled, in the general public there is still fear and ignorance on what epilepsy really is. An international day focussed on epilepsy, will help to raise awareness and educate both the general public on the true facts about epilepsy, and the urgent need for improved treatment and care, and greater investment in research.

IBE and ILAE will be celebrating International Epilepsy Day in the European Parliament in Strasbourg, where 800 Members of the European Parliament (MEPs) will be able to enjoy the special Yes I can! photo exhibition, created from some of the best entries to the photography competition. The exhibition will be launched at a reception on Tuesday 2nd February and will run for a week, creating the opportunity for 800 MEPs from 28 countries, as well as their staff and visitors, parliament staff and press corps to find out more about epilepsy. Around the world IBE and ILAE chapters, epilepsy centres, support groups and others are already finalising plans for a wide range of events at national and local level.

Worldwide, 65 million people have epilepsy. In developed countries, up to 70% of people with epilepsy will have their seizures controlled by medication or other treatment. In the developing world, this figure can be as low as 10%. Add to that, the high levels of stigma, discrimination, and abuse of human rights and the situation is even more difficult. The IBE Promising Strategies Program provides solutions in many developing countries, through its funding of projects and initiatives to increase knowledge, to develop skills and to help people with epilepsy become sefl-sufficient. You can help us further develop these programs, and introduce others, by making a donation towards the Promising Strategies Program.


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