In occasione
della Giornata
mondiale della sindrome di Down di quest'anno,
celebrata ogni anno il 21 marzo, Nabil Al Midani di
UN News, condivide la sua esperienza personale di
prendersi cura di sua figlia Sedra, che ha la sindrome
di Down. "'Ce l'ho fatta, papà
... posso farcela!' Questa frase continuerà
a risuonare nelle mie orecchie per il resto della
mia vita. Mia figlia, Sedra, l'ha detto quando eravamo
in un parco acquatico; si è sforzata per più
di un'ora di prendere parte a un gioco che prevedeva
il camminare un sentiero sopra una piscina senza cadere.
Ho provato ad aiutarla, ma lei ha rifiutato il mio
aiuto e mi ha chiesto di stare alla larga. Finsi di
allontanarmi da lei, ma i miei occhi non la persero
di vista, nemmeno per un secondo. Il mio cuore sprofondava
ogni volta che cadeva in piscina. Ma finalmente è
riuscita a bilanciare il suo corpo e passare senza
cadere, poi mi ha gridato e ho visto la gioia nei
suoi occhi. L'ho abbracciata e il mio cuore batteva
di gioia. Le ho detto: "Certo che puoi farlo
... sei un eroe!" Era volontà di Dio che
Sedra fosse nata con la sindrome di Down, ma le dotò
anche di consapevolezza, intelligenza, determinazione
e capacità di affrontare qualsiasi cosa nella
sua vita. È estremamente socievole, ama le
persone, è empatica con i bambini e si prende
cura di tutti quelli che la circondano.
Particolare
cura e attenzione - Sedra ha 22 anni. È
nata a Damasco, in Siria, e ha iniziato a ricevere
cure mediche e terapia fisica all'età di sei
mesi e ha partecipato alla logopedia prima dell'età
di un anno. Quando eravamo in Siria, ci incontravamo
regolarmente con altre famiglie di bambini con sindrome
di Down, per condividere esperienze e imparare gli
uni dagli altri. Ero preoccupato per il suo futuro
e per le sfide che avrebbe dovuto superare. Ho passato
molto tempo a cercare informazioni e contattare organizzazioni
che pensavo potessero aiutarmi. Ho viaggiato in molti
paesi, dal Libano e gli Emirati Arabi Uniti, in Germania
e negli Stati Uniti, e sono entrato in contatto con
molte istituzioni e centri, per imparare come dare
a mia figlia la migliore assistenza possibile. Un
bambino con bisogni speciali richiede cure speciali
in modo che non sentano che ci sia alcuna differenza
tra loro e gli altri bambini e che non si sentano
disabili o che non possono fare nulla da soli.
L'impatto
dell'istruzione - L'istruzione ha avuto un
grande impatto sui primi anni di vita di Sedra. Quando
Sedra aveva tre anni, il mio lavoro ci ha portato
negli Stati Uniti, dove è stata iscritta a
un programma educativo per persone con bisogni speciali,
una continuazione delle cure che aveva ricevuto in
Siria, e ha iniziato a imparare una seconda lingua,
l'inglese. In un breve periodo, si sentì a
suo agio in questa lingua e comprese i suoi insegnanti
e compagni di classe. A casa, abbiamo seguito ciò
che Sedra stava imparando a scuola e l'abbiamo incoraggiata
a scrivere, disegnare e imparare i numeri. La scuola
di Sedra gioca un ruolo importante nel plasmare la
personalità di un bambino. Ha offerto un programma
di auto-aiuto per le persone con bisogni speciali
in cui gli studenti imparano l'igiene personale, il
riordino, la cucina e le pulizie. Gli alunni con bisogni
speciali sono integrati nelle attività della
scuola e Sedra partecipa ogni anno ai musical presentati
dagli studenti delle scuole superiori. La scuola la
prepara anche per un lavoro appropriato nella contea
in cui viviamo, per alcune ore alla settimana o durante
il periodo estivo.
Un atleta
vincitore della medaglia d'oro - Quando stavo
cercando attività per il fine settimana per
Sedra, ho deciso di insegnarle a nuotare. All'inizio
è stato un po 'difficile, finché non
si è sistemata, indossando un giubbotto di
salvataggio. Dopo un po 'si arrabbiò con il
giubbotto di salvataggio: i suoi fratelli nuotavano
tutti in acque profonde senza aiuto, e un giorno si
tolse la giacca e saltò nell'estremità
profonda di 11 piedi. La stavo guardando e il mio
cuore batteva, ma poi l'ho vista nuotare e tuffarsi
da sola, piena di gioia, ridere e dirmi "So nuotare!"
Ora, Sedra partecipa alle Olimpiadi speciali, che
si tengono ogni anno negli Stati Uniti. Ha vinto un
gran numero di medaglie d'oro, d'argento e di bronzo.
Le piacciono anche molte altre attività. Si
forma nel balletto, si esibisce e prende parte a concorsi;
ama il disegno, la musica e la tecnologia.
Plasmare
la personalità di un bambino - Credo
che le persone con bisogni speciali possano svolgere
un ruolo nelle loro società, se siamo in grado
di guidarle e motivarle. Ognuno di noi ha un ruolo
da svolgere, come padre, madre, fratello, amico, insegnanti
di scuola, così come la società in generale
e lo stato. Le persone con sindrome di Down sono in
grado di gestire la propria vita da sole, se dirette
e fornite con cure adeguate. Le persone con bisogni
speciali non sono un peso per la società. Il
punto di vista della società su di loro dovrebbe
essere incoraggiante e non compassionevole, che è
ciò che a volte vediamo. E se l'investimento
in persone con bisogni speciali è fatto in
modo corretto, e queste sono in grado di sviluppare
le loro capacità, allora possono diventare
parte integrante del mondo in cui viviamo ".
(Credit
UN news: Italia News Press Agency - Media partner
United Nations)
Per questa "Giornata Internazionale", ecco
gli eventi sviluppati dalla "Down
Syndrome International - Organizzazione internazionale
di persone disabili, impegnata a migliorare la qualità
della vita delle persone con sindrome di Down, promuovendo
il loro diritto a essere inclusi in modo pieno e paritario
con gli altri" - previsti presso la sede
delle Nazioni
Unite a New York
e presso la sede delle Nazioni
Unite a Ginevra.
Italia News Press Agency - Gli esperti
delle Nazioni Unite, attraverso le loro preziose campagne
di sensibilizzazione, indicano che la sindrome di
Down si verifica quando un individuo ha una copia
extra parziale (o intera) del cromosoma 21. Non si
sa ancora perché si manifesti questa sindrome,
ma la sindrome di Down è sempre stata una parte
della condizione umana. Esiste in tutte le regioni
del mondo e comunemente produce effetti variabili
su stili di apprendimento, caratteristiche fisiche
e salute. Ogni anno, circa 3.000-5.000 bambini nascono
con questa condizione genetica. La qualità
della vita delle persone con sindrome di Down può
essere migliorata soddisfacendo le loro esigenze di
assistenza sanitaria, compresi controlli regolari
con operatori sanitari per monitorare le condizioni
fisiche e mentali e per fornire interventi tempestivi
che si tratti di fisioterapia, terapia occupazionale,
logopedia, consulenza o educazione speciale. Gli individui
con sindrome di Down possono raggiungere una qualità
di vita ottimale attraverso l'assistenza e il supporto
dei genitori, la guida medica e sistemi di supporto
basati sulla comunità come l'educazione inclusiva
a tutti i livelli, come quella operata con amore e
dedizione dalla "Associazione Italiana Persone
Down (AIPD). Ciò facilita la loro partecipazione
alla società tradizionale e la realizzazione
del loro potenziale personale. (Stefania Calcagni,
President of the "Italian Association of Down
People" Brindisi city)
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